渐冻人的世界:清醒地看着自己死去(组图)
【看中国2014年08月24日讯】一桶冰水,从国外名人浇到了国内众多民众,目的是为罕见“渐冻人”病患者募捐,同时也让越来越多的人关注罕见病患者。
曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算,“中国大概在20万人左右,但实际上可能更多。”渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是世界卫生组织开列的,和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。
盖茨参加“冰桶挑战”
患者从指尖、足尖开始,全身的筋肉由下至上一步步失灵,甚至连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。这是种不可治的病,病人直至死亡意识都无比清晰。
“对于病人来说,它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”之所以这么说,还跟这个罕见疾病的特殊发病方式有关,西南医院神经内科主治医生胡俊说。
“渐冻人”杨永平的故事
杨永平是昆明渐冻人。13年前,他是云南旅游学校的计算机老师,1米78的大个头,天天和学生们在校园的操场上跳跃腾挪。13年后,他除了还能微小幅度扭动的脖颈以及转动的眼球外,全身上下已完全失灵,仅靠右手中指的一个关节,来实现文字录入。
渐冻人杨永平
1998年仲夏的一天,在讲课时,他那只灵活有力的大手,竟然开始拿捏不住一支纤细的粉笔。以为是自己劳累过度和压力太大,当年6月,杨永平到医院就诊。经过包括核磁共振在内的各种检查,最后两家医院联合诊断确认他得了运动神经元疾病。这种病杨永平从来没有听说过,后来,他到书店查阅有关此病的资料,才知道大祸临头了。任何药物都阻止不了病情的缓慢发展,直到无法动弹而死亡。
杨永平每天只能坐在单人沙发上
2000年,杨永平开始出现了所有的临床表现,每当遇到紧张、激动,或者是突发的冷、热刺激,就会加剧肌肉的僵硬。杨永平经历了撕裂肉体般的疼痛,更为锥心的是,他自尊心“死无葬身之地”,“全身瘫痪的我,生活已完全不能自理。”
因为得了ALS症,他不想连累妻子,几年后,坚决与她离婚了。现在,长年陪伴他的是一个素昧平生的护工欧阳大姐。儿子偶尔会和爷爷奶奶、叔伯过来看他,这算是他“渐冻”人生中莫大的安慰。
由于颈部肌肉也萎缩,杨永平的头无法直立。
最近,记者走进他的小屋,杨永平一人坐在一张单人沙发上,他稍微动了一下靠在墙壁上头,看向我们,他在笑。他头后的墙上用胶布粘着一块毛巾以依靠,毛巾被他的头磨出了一个窝。这是他长年累月的固定位置。
由于颈部肌肉也萎缩,杨永平的头无法直立,躺下或起来的时候,护理必须注意脖子,就如初生婴儿一般保护好他的头部。
喂食成了一项艰巨的工程
中午12点,午饭时间到了,这一过程非常艰难。欧阳大姐要把切成小块的食物呈饼状原食物,准确地添塞到他的槽牙中间。舌头和咀嚼技能衰退后,杨永平摸索出了将头侧过来用重力将食物碾碎的办法进食,尽管如此,一顿简单的午饭往往进行一个多小时,病人和护理双方都是疲惫不堪。
而早餐,杨永平十年如一日喝两碗豆浆。欧阳大姐得一小勺一小勺地喂,因为他的口腔肌肉已经萎缩,喝已经不可能,口腔肌肉也无能为力,用吸管也没力气吸。两大碗豆浆将近200小勺,欧阳大姐喂得腰酸背疼,杨永平也疲乏不堪,一顿早餐要吃近40分钟。
渐冻人最悲痛的事,莫过于要无比清醒地看着自己死去
13年里,杨永平面临了无数次的死亡威胁,甚至有时食物吞咽难,上气不接下气都会让他一下子难受地几近窒息。杨永平常有这样的念头,自己的生活还不如白痴和植物人幸福,身体艰难,情感更艰难。因为他和健康的时候一样,会思考,这种思考甚至已经上升到了生命的高度。而每当这时,“想起那可怕未来的时候,我都有意识打住。”
24岁“渐冻人”王甲
7年前,时年24岁的王甲,接到确诊的“判决”,从一个风华正茂的大学毕业生,到有口难开的ALS患者,刚刚展开的美好生活,在他面前戛然而止。不能失去尊严与梦想,他用一根中指继续着钟爱的设计创作。
渐冻人王甲
走近,一双依旧有神的眼睛看过来,如今,王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上,四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。
王甲头上挂着呼吸机,脖子上围着口罩,接着不受控制而流下的口水。
跟渐冻人一样,他们的家人也被迫看着自己亲人生命消亡的整个过程,每一个人都承受着常人无法想象的巨大压力。
与四年前还能勉强吞咽食物不同,现在的王甲已经不能再用舌头品尝家常菜的味道了。面部肌肉的萎缩,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。
王甲的母亲邓江英要一日四次用针筒给王甲注射,每次时隔3小时。除此之外,每天还要注射几支化痰药物。邓江英必须小心翼翼完成注射工作,“不能把空气打进去。”她说。王甲每月的花费要在6000元左右,而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。
王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。
每次王甲情况不好,王树范与邓江英就要开始“内战”了。因为一点小事儿都能吵一架,但夫妻彼此都心里明白,知道对方都是因为担心儿子起急。待孩子情况好转,两人又可以笑脸相待了。相比其他病友,王树范已然觉得一家人是幸运的了,“你不知道病人和家属要忍受多大的痛苦。”王树范说自己身体还好,但爱人这么多年来没睡过一个好觉,生怕身边的儿子有个意外。
呼吸功能丧失后,病者必须使用呼吸机进行辅助,而一台呼吸机的费用每天是400元,一年就是10多万,不是一个普通家庭所能承担的。
得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力,直至死亡。疾病带来的痛苦远远没有精神上的折磨来得深刻,因为活下去是一场煎熬,更是一种勇气。
责任编辑:张海洋
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