英少女罹罕見疾病 恐成活雕像(圖)

發表:2013-07-30 15:18
手機版 简体 打賞 0個留言 列印 特大

【看中國2013年07月30日訊】英國西倫敦 17 歲女孩納莫克 (Seanie Nammock) 費心化妝並穿上流行服飾,看來就和其他青少女無異,然而,在悉心妝扮的背後,她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。

納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP),這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。


她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置,而彎曲的手臂再也無法自由移動,就像靜止的雕像一般。

納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼,她的手臂再也無法舉至腰部以上,在沒有人協助的情況下,她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難,而病情卻只會每況愈下。

即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛,而疼痛會引發骨骼增生,使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查,因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。

然而,這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物,以及和朋友共度美好時光。

她說:「我的朋友都很優秀,他們有時會幫我綁頭髮、穿外套,以及任何我實在無法完成的事情。」

納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝,並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。

進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法,全球更僅有 600 名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。

納莫克一家正試圖為 FOP 研究團隊籌措 12 萬英鎊的經費,她的姊妹本週稍後也將透過登山活動來募集善款。



来源:每日郵報

短网址: 版權所有,任何形式轉載需本站授權許可。 嚴禁建立鏡像網站。



【誠徵榮譽會員】溪流能夠匯成大海,小善可以成就大愛。我們向全球華人誠意徵集萬名榮譽會員:每位榮譽會員每年只需支付一份訂閱費用,成為《看中國》網站的榮譽會員,就可以助力我們突破審查與封鎖,向至少10000位中國大陸同胞奉上獨立真實的關鍵資訊, 在危難時刻向他們發出預警,救他們於大瘟疫與其它社會危難之中。
榮譽會員

看完這篇文章您覺得

評論



加入看中國會員
捐助

看中國版權所有 Copyright © 2001 - Kanzhongguo.com All Rights Reserved.

blank
x
我們和我們的合作夥伴在我們的網站上使用Cookie等技術來個性化內容和廣告並分析我們的流量。點擊下方同意在網路上使用此技術。您要使用我們網站服務就需要接受此條款。 詳細隱私條款. 同意