脊髓性肌萎缩症SMA的患儿示意图（图片来源：免费图片North Charleston/CC BY-SA 2.0）
【看中国2021年9月5日讯】（看中国记者古望琴编译/综合报道）近日网传一份西安交大二附院的儿科神经康复病区住院的收费票据，不到2岁的幼女，住院4天医疗费55万元，引发舆论广泛关注。统计数据表明，中国的医保资源严重倾斜，人均每年只有928元。
文章写道，2个月前小花（匿名）四肢无力，动作迟缓，来到西安交通大学二附院儿童病院就诊。通过基因诊断，小花最终被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），如果不积极治疗，会出现多系统功能损坏，呼吸衰竭，随时会有生命危险。医院和家属协商之后，家属同意用诺西那生钠为小花进行治疗。
公开资料显示，诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，由美国渤健公司研发，2016年12月23日首次在美国获批，并陆续在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大获得批准用于治疗SMA。
2019年2月22日，诺西那生钠注射液正式获批，同年4月28日在中国上市。诺西那生钠注射液在美国的价格是12.5万美元（约合人民币87万元）一剂，在中国降价到55万。第一年注射6剂，以后每年注射3计维持。
去年8月份，广东有个SMA患者家长，向国家药监局提出信息公开申请，希望了解诺西那生钠注射液的采购方式和国内价格定价依据。神经科医生说，这种药在中国的价位是世界最低的。美国渤健公司表示诺西那生钠注射液在澳洲的政府采购价是，每剂11万澳元（55万人民币）。去年6月，诺西那生钠注射液在50个国家上市，其中在40个国家被纳入医疗保险，在澳洲如果病人有医疗保险，只需要支付每剂 41澳元。
SMA 虽然是发病率万分之一的罕见病，但是中国有那么多孩子。一剂就需要55万，第一年需要330万，之后每年要支付165万。中国有6亿人的月收入少于1000元，有9亿人的月收入少于2000元，有几个家庭能负担的起这样的巨额医药费。如果医保不能提供保障，这些孩子的父母除了把孩子抱回家，欲哭无泪，没有别的办法。
为什么中国人的医保额度不多？
2019年中国的卫生总开支是65200亿，占GDP的6.58%，美国的比例是17.1%，德国11.2%，日本10.9%，加拿大10.6%，英国9.6%，澳洲9.2%。中国的医疗支出比例偏少，原因是百姓比较穷，政府的承担也比较少。在年度的卫生总支出中，中国政府占了26.7%，百姓负担了其余的部分，具体的方式包括，资费，商业保险，社会办医和社会捐助。美国政府在医疗年度总支出中占28%，医疗保险占42%，患者自费占27%。意大利的情况是政府支出占年度医疗费用的48%，社会保险占的比例是52%。台湾政府在年度医疗总额中占据了64%的支出，民众的自费占36%。
从以上的数据可以看出，中国政府承担的医疗费用确实偏少。更重要的是政府的医疗支出，在分布上也不均衡。80%的中国年度医疗国家支出，用在850万厅级以上的党政官员群体，退休高干享有40万套高干病房，10年前的高干病房花费，就超过了500亿。在职干部的疗养，10年前就超过了每年2200亿。国家支出部分剩下的20%用来覆盖14亿的中国老百姓，平均每人每年928元。这也算是中国民众医保报销额度不多的原因之一吧。
