今天要介绍一起涉及医疗决定权的案子。德克萨斯州一家医院最近因决定撤除一个在本院接受治疗的男婴的生命维持系统，而被孩子的母亲告上法庭。医院提出的理由是，这个孩子毫无治愈的希望，他这样存活要忍受太多的痛苦。但是，孩子的母亲反驳说，孩子有生存的权利，医院无权为他的家人做出医疗决定。
冈萨雷斯和埃米里奥母子情深
*埃米里奥患不治之症*
这个案子发生在德克萨斯州的奥斯丁市。18个月大的埃米里奥是一个非常特殊的孩子，他患有亚急性坏死性脑脊髓病，这是一种中枢神经系统的疾病，而且是不治之症，埃米里奥因此失去了听力、视力以及说话的能力，而且无法进食。美国国家神经疾病及中风研究所提供的信息表明，亚急性坏死性脑脊髓病患者严重的几年之内就会死亡，情况好一些的能活到6、7岁，最幸运的也只能活到十几岁。
2006年12月，埃米里奥因病情恶化被送到奥斯丁儿童医院，而且安排在加护病房里，他时刻要靠呼吸器和进食管才能维持生存。自从那时以来，他一直在这个医院里接受治疗。埃米里奥的妈妈卡塔里娜.冈萨雷斯(Catarina Gonzales)20来岁，是一位单亲母亲。她为了陪伴孩子，辞掉了工作，放弃了大学学业，每天守护在孩子的病床旁。
*医院为撤除孩子生命维持系统辩护*
但是，2007年1月，奥斯丁儿童医院道德委员会决定撤除埃米里奥的呼吸器。委员会认为，让埃米里奥继续靠呼吸器生存给他造成很大的痛苦，而且对治疗疾病也于事无补。因此，委员会决定，除非其他医院或医生愿意接收埃米里奥并继续为他提供治疗，否则奥斯丁儿童医院就要在4月10号撤除他的呼吸器，以此结束他的生命。
奥斯丁儿童医院道德委员会的这个决定等于是宣判了埃米里奥的死刑，因为没有呼吸器，埃米里奥在几小时之内就会死亡。但是，奥斯丁儿童医院所属的西东总医院的法律顾问迈克尔.雷吉尔(Michael Regier)为医院方面的决定进行了辩解。
他说：“奥斯丁儿童医院的医护人员认为，让埃米里奥继续接受治疗，不但没有任何治愈的希望，反而给他造成很多的痛苦和折磨。在他们看来，最好的解决办法是把埃米里奥安置在一个比较舒适的环境里，继续给他注射止痛药物，并且提供营养和进水，但是撤除他的呼吸器，使他自然死亡。”
*母亲维护孩子生命权*
对于奥斯丁儿童医院结束埃米里奥的生命所提出的理由，卡塔里娜进行了反驳。她说，埃米里奥并没有因插入呼吸器而感到痛苦，相反他还会活动自己的手和腿，并对母亲的讲话做出反应。
卡塔里娜说：“别人以为埃米里奥在承受痛苦，其实他一点都不痛苦。由于他服用的药物太多，很多时间，他处在睡觉状态之中。每当我和他说话的时候，他都会做出反应。他若知道我在他身旁，就会睁开眼睛，把头转向我。他还会捏一下我的手指头。”
卡塔里娜说，她对孩子病情的好转并不抱不切实际的幻想。她知道，埃米里奥病得很重，而且没有治愈的希望。但是，她希望孩子能够自然死亡，而不是通过医生实施安乐死而死亡。
*母亲为孩子抗争*
卡塔里娜说：“上帝可以让埃米里奥躺在床上，也可以让他从床上起来。他随时都可以这么做。但是，上帝现在还没有把带走，他就要活在这个世界上。作为母亲，我的职责就是为他能活下去而斗争。医生说我的孩子会死去，他们也许是对的。但是，这并不等于说，他们可以结束我孩子的生命。”
*医院决定的法律依据*
奥斯丁儿童医院做出上述决定是以德州1999年通过的“事先指示法”为法律依据的。事先指示是说，患者在神志健全时签署一个书面材料，对于一些特定情况下的治疗选择做出指示，以便医疗服务部门能照着执行。
德州的“事先指示法”规定，如果医生认为病患及其家人要求维持病患生命的治疗方案毫无成效，他会把病例提交医院的道德委员会审议，如果道德委员会赞同医生的意见，医院方面可以不考虑病患的意愿，如果涉及未成年人，也可以不考虑孩子父母和法律监护人的意愿，而撤除病患的生命维持系统。
*事先指示法引发争议*
奥斯丁儿童医院道德委员会做出撤除埃米里奥的呼吸器的决定之后，卡塔里娜决定通过法庭诉讼来赢得孩子的生命权，她聘请了德州律师杰丽.沃尔德(Jerri Ward)帮助她打这场官司。杰丽.沃尔德介绍了德州的“事先指示法”。
她说：“德州法律规定，医院可以在违背病患或其法律监护人意愿的情况下，撤除病患的生命维持系统。医院这么做，可以免于起诉或刑事处罚，医生的营业执照也不会被吊销。如果主治医生不同意孩子父母的意见，他可以请求道德委员会来解决这个问题。道德委员会主要由医院内部的雇员和医护人员组成，几乎没有外面的人。”
奥斯丁儿童医院所属的西东总医院的法律总顾问迈克尔.雷吉尔(Michael Regier)对德州的“事先指示法”作了进一步的解释。他说：
“如果奥斯丁儿童医院道德委员会同意医生的诊断，那么病患的家人和代理人有10天的时间把病患转到另外一位愿意实施家人治疗方案的医生那里，或转到另一家医院接受治疗。如果10天到了，这个手续还没有完成，那么本院医生就有权撤除埃米里奥的呼吸管，让他自然死亡。”
*医院道德委员会受质疑*
美国一个名叫“还没死呢”的残疾人权益组织的主席黛安娜.科尔曼(Diane Coleman)对医院道德委员会的职能提出了批评。他说：
“医院的道德委员会通常会参与病例的评估并做出它认为恰当的决定。但是，这个委员会往往会站在医护人员一方，而不是站在病患或其家属一方。这个委员会无论是在接纳和培训会员方面，还是在做出医疗决策方面，都没有一定的标准，它只不过是有些人为了满足宪法正当程序的要求而设置的一个摆设而已。”
*特丽一案回顾*
我们在继续介绍埃米里奥一案之前，还是先来回顾一下美国法庭以往的裁决。美国的州法庭对病患的医疗决定权，特别是丧失思维和判断能力的病患的医疗决定权曾经做出过裁决。1990年2月25号，佛罗里达州妇女特丽在家中突然昏倒，导致心脏停跳，脑部缺氧。从此她便失去表达能力，并且需要靠进食管维持生命。
特丽的丈夫兼法律监护人迈克尔通过向法庭申请实施安乐死结束妻子的生命。根据佛州法律，如果某人成为残疾，那么他(她)的配偶就可以成为其法律监护人，并且可以代为做出所有的医疗决定。这个案子惊动了美国国会和布什总统出面干预。不过，佛州法庭还是在2005年做出裁决，决定拔除特丽的进食管。
*两案比较*
特丽去世后，她的家人以特丽的名字命名设立了一个基金会，目的是帮助和特丽有同样处境的病患、残疾人和老年人。特丽的姐姐苏珊(Suzanne Vitadamo)对特丽和埃米里奥的案子进行了比较。
苏珊说：“特丽生前只使用进食管，而埃米里奥除了进食管之外，还需要呼吸器。但是，他们的案子的一个共同之处是，别人想做出决定，结束我们所爱的人的生命。埃米里奥的情况是，医院违背他母亲的意愿决定结束他的生命，特丽的情况是，她的丈夫不顾我父母的意愿选择让特丽死亡。”
卡塔里娜聘请的代理律师杰丽.沃尔德(Jerri Ward)进一步分析了这两个案子之间的区别。她说：“在特丽一案中，特丽的法律监护人，也就是她的丈夫，同意拔除特丽的进食管。在埃米里奥一案中，卡塔里娜争取维持孩子生命的决定得到了全家人的坚决支持。但是，医院的医生自以为，他们的决定以及他们对什么是有品质的生活的判断比孩子母亲的决定要高明。”
*埃米里奥一案的重要性*
沃尔德律师说：“很多年以来，人们被告知，病患在治疗方面应该有自主权，很多案子都涉及病患拒绝接受治疗的权利，一些州甚至通过自愿实施安乐死的法律。过去，人们辩论的焦点一直都在病患本人的医疗决定权方面，有些人甚至把堕胎也归于这类辩论。但是，现在，人们辩论的焦点转向他人是否有权违背病患的宗教信仰以及病患和家人所关心的问题，而代替病患及其家人做出医疗决定。”
残疾人权益组织“还没死呢”的主席科尔曼说，残疾人社区在争取埃米利奥的生存权方面发挥了积极的作用。她说：
“残疾人权益团体在全美发出请愿，争取使埃米里奥继续接受维持生命的治疗，直到他自然死亡为止。‘还没死呢’组织德州分部和卡塔里娜一起敦促医院方面改变原来的决定，继续为埃米里奥提供治疗。卡塔里娜希望孩子能多活一些时间。我们认为，她有权提出这个要求。”
*德州议会拟修改法律*
为了改变德州在医疗决定权方面的现状，德州一些州议员提出了一个名为“2007年病患及其家人治疗选择权”的法案。根据这项法案，如果医生不接受病患的事先指示或病患及其家人希望维持病患生命的治疗方案，医院方面就要继续为病患提供维持生命的治疗，直到他被转到另外一个愿意接收病患的医院为止。这个法案若得到通过，很多象埃米里奥这样的病患就可以继续靠生命维持系统生存下去，直到自然死亡为止。
*埃米里奥的生死未卜*
在埃米里奥一案中，奥斯迪丁儿童医院决定撤除埃米里奥的呼吸器，而且把2007年4月10号设定为最后的截止日期。但是，埃米里奥的母亲卡塔里娜把医院告上了法庭之后，法官同意了卡塔里娜希望继续维持她儿子生命的请求，裁决说，在法庭进一步听取双方提交的证据之前，奥斯丁儿童医院不能撤除埃米里奥的呼吸器。
这个裁决等于把医院撤除呼吸器的截止日期推后，也为埃米里奥的生命赢得了更多的时间。考虑到法庭以往的裁决，接下来的法庭诉讼将十分激烈。不过，卡塔里娜表示，她要为孩子的生存权奋战到底。
