人生未到盡頭，不要輕易選擇走向終點。（圖片來源：Adobe stock）
文／謝宛婷
「水姨，如果你真的死在家裡了，你覺得女兒會因此而輕鬆，還是更麻煩？」
水姨愣住了，我想應該沒有人這樣和她談過話。
大家都知道安寧照護是照顧著生命即將走向終點的人，然而，有的時候，生命還沒走向終點，選擇卻已經走向終點。走投無路的人生，也時常敲響著安寧照護的大門。
幻聽不時地慫恿著她自殺
水姨在她不斷被逼迫的人生中彈盡援絕，手邊盡是壞球。她想勉強撿起一顆投，卻發現，連投出這樣一顆球的權利都沒有。
我們就在這樣的狀況下，與水姨和她的女兒相見。
那時，水姨正飽受鹽酸灼傷食道重建手術成功二十餘年後，莫名其妙又跑出來的併發症所苦。因為無法吞嚥與呼吸困難，水姨在外科醫師的照料下，做了一個氣切造口，讓呼吸功能可以穩定，然後經歷了數次非常痛苦的食道擴張術。
之間有段時間症狀改善良好。水姨以為可以重拾過去手術後平穩的日子，孰料這一回不到半年，症狀又全部復發。
外科醫師幫水姨安排了檢查，發現之前擴張的地方，並沒有問題，也因此沒有繼續做擴張治療的必要，但同時也發現了食道與喉頭的肌肉，幾乎沒有在動彈，也就表示要仰賴著原有的喉嚨與食道繼續吞嚥食物，已經不再可能。如果要進食，接下來，就只有考慮人工造廔口一途了。
但是水姨拒絕了，經過了這二十多年飲酸自盡、重大手術、持續進展的思覺失調症、反覆的食道擴張術等種種歷程，身心逐步地被摧枯拉朽，不但失去了最基本的生活功能之一，也宣示著，她從一段又一段的抗戰中敗下陣來。
一直無法獲得穩定良好控制的幻聽，不時地慫恿著她自殺。陸續幾次的自殺企圖，也沒有死成，現在還要面臨侵入性維生醫療的抉擇，水姨累得再也舉不起步伐。
除了拒絕了外科醫師施行人工造廔口的建議，還詢問醫師能不能讓她安樂死。她實在活得痛苦，也一直在拖累女兒。
這樣的受苦，誰都不忍心
外科醫師撥了通電話到我的診間。問我，是否能見一見這對母女，看看有什麼方法可以幫忙她們。這樣的受苦，實在是誰都不忍心。
水姨不是末期病人，我想，外科醫師在電話中略帶為難的便是這個原因。他知道我並沒有名正言順的理由，可以提供安寧照護給這個病人，但這是一個不可治癒又每況愈下的疾病。病人拒絕了侵入性的維生醫療，又被明顯的精神症狀侵擾著，心理狀態極度不穩定，現在更是提到死亡意念。
除了善於提供舒適症狀照護、不可治癒疾病的維生醫療決策討論、心理靈性與死亡議題處遇的安寧團隊，外科醫師還真是不知道要把水姨往哪兒送，而我在電話這頭，實在也找不出拒絕這樣一個病人的理由。
有時，制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭，像是安寧照護的健保給付條件也是。我們看到了滿坑滿谷的照護需求啊，卻因為病人罹患的不是條件規定下的癌症，或是腦、心、肝、肺、腎等重大器官的衰竭，即便生命就真的是要走向終點了，卻是不被健保允許接受安寧照護的，這與我們在理念上，認為以病人需求為第一優先的期待，還真是背道而馳。
我知道我們能幫上水姨和女兒一些事，但我得和她們見面，才有辦法談，也才有辦法，瞭解她們的需要是什麼。
水姨真的非常想死。她說，現在只要讓她獨處，她一定會馬上想辦法尋死。
她的幻聽現在強勢得不得了，幻聽的聲音告訴她，她是個該死的人。而近幾次的就診，醫師也告訴她，沒有辦法了，更加深她認為自己沒有任何存活價值的觀感。
水姨說著這些話的時候，女兒一直專注地聽著。我相信她不是第一次聽到這些話，但她並不像其他焦急的子女一直插話，並且徒勞無功地說著，要父母不要胡思亂想這樣的話。
她的關心很鎮定。她所背負的我當時還無可想像的壓力，也處置得恰到好處，但卻是她這樣的認份與無怨，讓我更加地希望能夠幫上點實質的忙。
（待續）
本文整理、節錄自謝宛婷《因死而生》一書。由寶瓶文化授權轉載，欲閱讀完整作品，歡迎參考原書。
