四川一名17歲的少女看上去就像2歲孩童,她至今依然像個孩童一般,成天在家看動畫片。17歲,是女孩憧憬高跟鞋、公主裙的年齡。可是17歲的小筑(化名)卻患上一種「怪病」,看似2歲孩童的身體,卻長著一顆80歲老人的腦垂體,令她在過去的10年裡,越長越矮。
8歲停止發育
8歲那一年是小筑人生的分水嶺,這一年她輟學,她停止發育,她被發現患上「怪病」。
小筑家住四川省自貢市富順縣,8歲以前她一切如常,身高1.2米,上一年級,考試成績總是八九十分,算得上是一個活潑的孩子。家庭雖然清貧,可是生活平靜。
「從二年級開始,她的成績嚴重下滑,每科僅考20多分,智力彷彿減退了。」小筑的爸爸回憶,從那時起,孩子經常喊頭痛,吃不下飯,不愛說話,精神面貌很差,甚至時常站在馬路邊上睡覺。
在成都的醫院,小筑被確診患有「腦垂體腫瘤」。唯一的治療方式便是進行「腦垂體腫瘤切除術」。
10年來她竟越長越矮
9歲時,小筑在成都接受了手術。手術很成功,腫瘤被順利切除。可是疾病卻沒有遠離她。
在接下來的近10年裡,她彷彿病得越來越嚴重,情緒越來越差,每天只吃一、二餐,就連洗臉、穿衣、刷牙等都不能自理。最要命的是,她的身高越「長」越矮,頭髮也掉光。
如今已經17歲的她,身高80厘米,體重16KG。醫生告訴她的爸爸:「這僅僅是2歲孩童的形體。」此外,任何女孩在青春期應該出現的生理特徵,都沒有發生在她的身上。
她依然像個孩童一般,成天在家看動畫片,學著織毛線,少言寡語。
2歲孩童的體型,80歲老人的大腦
小筑到成都市第二人民醫院體檢中心進行身體檢查。在進行了激素水平測定、核磁共振檢測、X光片檢測後,二醫院內分泌科、兒科、腦外科、神經內科等多個科室的專家為小筑進行了緊急會診。而坐在一旁的小筑一直沉默不語,皺著眉頭,對關於自己的檢查經過不聞不問。她的爸爸說,這是小筑的「常態」。
「我們確診小筑患有‘腦垂體腫瘤術後垂體前葉功能減退’。」內分泌科主任黃斌透露,「最根本的病因是她在9歲那年進行了腦垂體腫瘤切除術後,沒有進行終身的激素替代治療。」原來長在腦垂體上的腫瘤,在切除時會對腦垂體有一定的損害,「腦垂體只有板栗大小,主要負責人體各類激素的分泌。」所有腦垂體腫瘤患者在術後都要接受終身的激素替代治療,以解決腦垂體激素分泌不足的問題。
小筑的腦垂體腫瘤切除後,腦垂體開始停止供給身體激素。由於家庭貧寒,她更無法通過藥物來補充身體激素。這直接導致她的生長發育停止、生理髮育停止、智力逐漸下降。「也因為沒有激素的‘滋養’,她不僅停止長高,更是像老年人一般逐漸變矮。」同時,失去功能的腦垂體已經逐漸萎縮,「雖然她外觀看起來像2歲的孩童,但腦垂體的萎縮程度已經近似於80歲的老人。」醫生表示。
明確診斷後,剩下的便是如何治療了。
「一般情況下,切除腦垂體腫瘤的患者,醫生會根據患者情況給予相應年齡階段所需要的身體激素。例如,兒童患者,醫生會給予生長發育激素治療,以刺激他長高和發育;成人患者醫生則給予性激素治療。」黃斌認為,現在階段給予小筑生長發育激素治療已經沒有任何意義,「雖然她的身高很矮,但她已經錯過了最佳生長發育期,即便給予生長激素,也不能刺激她骨骼的生長。」而給予她性激素治療更是沒有必要,「因為她雖然17歲了,但沒有女性生理髮育特徵,例如女性每月的例假。」
經過會診後,醫生最終決定對小筑實施「保守」治療,「給予她除生長激素和性激素以外的其他激素的替代治療,主要的目的是改變她萎靡的精神狀態,增加她的食量,升高她的平均體溫,改變她的精神面貌。」醫生認為,現階段對於小筑而言,最重要的是改變她,讓她變得開朗和樂觀起來,「由於體內缺乏激素,孩子的精神狀態一直不好,提不起精神,加之患病的原因,使得孩子情緒長期低落,現在,我們希望在給予孩子激素替代治療後,使得她重拾對生活的信心。」