肖恩·斯蒂芬森成長於芝加哥市郊區的拉格蘭奇村莊。一生下來就被確診患上了成骨不全病-一種罕見的疾病，患者的骨頭非常容易折斷和碎裂，一個咳嗽就能讓肋骨折斷，醫生曾預言，斯蒂芬森"最多只能存活24小時"。
能將生命之線拉到30歲，是斯蒂芬森創造的第一個奇蹟，目前他的身高只有3英尺，體重大約47磅。
他不能跟其他人一樣走路；坐車得坐在嬰兒座位；要藉助棍子才能按電梯按鈕；如果不用輪椅，步行時就像只企鵝；18歲時，全身已有超過200根骨頭曾經折斷。
幸運的是，他還有家人。他們有照顧斯蒂芬森的基本原則：讓他專注地做能做的事情，徹底拋棄那些力不能及的；用計時器保證他每天用於自我哀憐的時間不超過15分鐘；由於斯蒂芬森經常疼痛難忍，他們就會讓他想像那些快樂的記憶。
家人一直幫他增強內心力量，對此，斯蒂芬森心存感恩。他的母親說："他首先是一個孩子，然後才是成骨不全病和輪椅。"父親補充道："我們設法在他生活中灌輸積極觀念，歸根結底，一個人做什麼取決於他有什麼樣的心態。"
萬聖節曾是斯蒂芬森最喜歡的節日，因為在這一天，每個人都會打扮得稀奇古怪，他自身的缺陷便不會成為大家關注的對象。
然而，1988年萬聖節那天上午，斯蒂芬森的腿不慎碰到門框，斷了。最喜歡的日子瞬間成為痛苦的一天，他歇斯底里，直到媽媽問了一個改變他一生的問題："這將會成為你的禮物還是重擔？"
自此，斯蒂芬森開始了坐在輪椅上的蛻變。
他很快發現，跟別人分享自己的弱點能讓別人向自己敞開胸懷。早在11歲時，他就做過"成骨不全病"的病友會發言人。17歲時，則成為一個勵志演講者。
麥克風前的斯蒂芬森機智而俏皮："自我摧毀是行星上最大的問題"，"如果別人對你說‘不'，意味著你找錯了談話對象"，"攀比會導致絕望"，"公平是一種錯覺"......他強調"溝通"，並把"溝通"精確定義為"我們人類的交流"。
斯蒂芬森曾在美國德保羅大學主修政治學，做過美國前總統克林頓的實習生，克林頓在一段錄像中對斯蒂芬森的工作表示了認可，美國共和黨議員威廉·利平斯基則在斯蒂芬森2001年大學畢業時給予他高度評價。
30年已經過去了，斯蒂芬森克服了似乎無法克服的挑戰，並把這種挑戰轉化為給自己、也給別人的禮物。目前，他自己在做的，正是讓更多像他一樣身有殘缺的人擁有健康的心靈。
他現在是一個勵志演講師；他的書《遠離你的"但是"》剛剛出版，目的是告訴讀者"如何結束自我摧毀，如何堅持你自己"；4月25日，美國A＆E電視網路公司為他拍攝了電視記錄片；他正在攻讀臨床催眠專業的博士學位；他開辦了孤兒院，收留殘疾兒童；他辦有一個夏令營，目標是消除孩子們中的"自我摧毀"；他還想競選美國國會議員......
不過，也有一些批評者指稱他"歪曲了殘疾人的真實生活"。
斯蒂芬森回應說："3英尺高，坐在輪椅上，只是我(人生)的2％。我可以更能幹，我在做大事!
