在我鏡頭前發生過的細節，只要是我覺得應該告訴觀眾的，都已經裝進了這個80分鐘長度的影片中，我給他取了個名字叫《好死不如賴活著》（To Live Is Better Than To Die）。而我耳濡目染的鏡頭外的一些細節，則寫在了下面的文字裡。
一， 起因
2001年春，從報上獲知有五個AIDS病人將到武漢來診病，再一看通訊員是名字是高翔。自以為做記錄片找對了行的我，平日裡就對「生」與「死」，「福」與「禍」有著很多的思考，自然就把這五個病人與上面的四個字作了連接。更何況這五個病人來武漢找的是武漢大學中南醫院的桂希恩教授，他是我的一位好朋友，平日裡心中對這位有著1/4白人血統的教授懷有深深的崇敬。他幾乎每年都要去荊州的熊河郝穴一帶，為血吸蟲高發區的群眾送醫送藥，送防病知識，這一切都是自發自費。關於他俠義熱腸的故事很多，對於生活在雷鋒死去的年代的人們，桂教授的很多處事方法，往往被看作「另類」。其實他是一個活雷鋒。
既然有高翔這樣的一位好朋友，又有桂教授這樣一位「聖人」，我對要拍攝一個AIDS病人生前身後過程的想法一下子清晰了起來，這種清晰讓我激動得喘不過氣來。
拿著那份報紙，一遍遍地讀那幾百字的報導。報導非常簡約，這五個病人中 ，四個成年人，一個快滿週歲的嬰兒，從程金這樣的名字看，報導時記者隨意給他們編撰了一個假名字。文字報導配了一幅照片，是那位AIDS嬰兒的特寫，照片上的孩子虎頭虎腦，一臉燦爛的笑容，讓人無法與「艾滋」這一黑色字眼聯繫起來。記者給他取的名字叫馬橋。他就是我後來片子中的馬佔槽。
我盯著這張連稚氣都說不上的笑臉，心裏冷極了。自從自己有了一個可愛的女兒，我對生命的輪迴與接力就有了許多的喟嘆與感悟。女兒出生後，那些或認識或不認識的親友的喧鬧與祝福，眾聲嘈雜中重複的最多的詞彙是「長命百歲」。看著在襁褓中身長40幾厘米，體重7斤，只知道吃睡哭，連笑都不會的女兒，我真切地感受到「長命百歲」這句祝語的重量，我一定會盡我所能，當好一個父親，但我無法保證能佑護她的一生，無法承諾替她化解人生里程中的每一道凶險。
我一向都堅信生命都是應該有尊嚴的，應該是平等的。活著的生命都應該有著自己的過去、現在與可以計畫卻無法預知的未來。
同樣是一個鮮嫩的小生命，而這個被叫做馬佔槽的小男孩，卻不是這樣。
在他父母激情交合的一瞬，在這個小生命聚合的那一剎那，來自他父母體內，一種叫做HIV的病毒就附著在了尚在萌芽裂變的生命體中。這是一個沒有未來的小生命，根據人類對AIDS的認識和目前的醫療科技，母體傳播的AIDS幼兒的壽命一般在10歲以內，馬佔槽可以肯定不會受到「白頭偕老」的婚慶祝福，更無法聆聽到自己締造的生命的第一聲響啼。在他短短的生命里程裡，他將看到自己患有AIDS的雙親，在痛苦的折磨中油燈耗盡，離他而去。當他剛剛學會說話和走路，知道人與人交流的美妙和感知周圍自然奧秘時，那個潛伏在體內被命名為AIDS的病毒會帶著死神如約而至，在剩下的一兩年的時光中，他的歲月如其說是人生，還不如叫做煉獄。長期的高燒，長期的腹瀉，口腔被真菌腐蝕，身上的肉瘤及皰疹，各種臟器的癌變……愛滋病的各種併發症會一直折磨得他生不如死，直到生命的盡頭。
對於一個漸漸瞭解時世的孩子，馬佔槽一天天會懂得秒分時、年月日，同樣他也會知道自己與他人的不同，他對世界多一天瞭解，對生活的美好多一點感受，他的生命也就在倒計時中，一天天逝去。因為他的死期是可以預見的。在生命的進程中，為自己的生存期限倒計時，是人生無法承受的恐懼與苦難，何況一個不到十歲初諳世事的小孩子。
當天，腦子裡是一片清明，各種各樣的細節在我的想像中輕柔地滑來滑去，但我怎麼也想不到，我此後的拍攝過程中，吃了別人沒吃到的苦，見了令自己的人生觀、生死觀發生巨大變化的生命慘劇。
那一夜，我被我的理想化的拍攝方案攪得一夜無眠。
第二天一大早，我趕到醫院，才知道昨天在醫院裡已經上演了一場鬧劇。五個病人的到來在桂教授工作的醫院引起軒然大波。桂教授把五個病人安置在一棟紅磚小樓的一樓。這是一套空置的單元房。樓上的住戶和左鄰右舍的居民很快就知道了他們是愛滋病人，他們一邊喧鬧：「萬一叮了病人的蚊子再叮了我們，造成傳染，誰負責？」一邊和桂教授交涉，還有人給市長熱線打投訴電話。雖然桂教授一再苦口婆心地解釋仍無濟於事。最後，桂教授作了一個令常人瞠目結舌的決定，把五個病人帶回了自己的家中。
近10點，桂教授帶著醫院感染科的幾個醫生來了，大隊記者簇擁著進了屋。我實在無法描述第一眼看到五個愛滋病人時自己內心的複雜感受。五個愛滋病人看著蜂擁而入的人群，面對如林的攝像機、照相機，就像五隻受了驚嚇的困獸，木木地望著這一切。
桌子上鋪了一層報紙，桂教授親自給他們挨個抽取血樣，這時候，整個餐桌的上方全部被鏡頭覆蓋，照相機的紅外線測距把桂教授和病人的臉塗得紅紅的。我費力地把話筒從人縫中塞進去，以便能拾取桂教授和病人的談話。我側過身觀察還沒輪到的幾個病人，其中一個女病人的神態震驚了我。她用手托著下頜，頭髮毫無光澤，但梳理得還算整齊，瘦削的臉上最突出的就是那雙眼睛，很大，空洞而又充滿內容，就那樣空空地盯著窗外，完全無視身邊幾十號人和噼啪作響的照相機快門聲，眼睛都不眨一下。我的鏡頭開始捕捉她的神態，很長時間，那女病人和著鏡頭僵持著，時空因為她眼裡溢出的絕望而凝固了。這個女病人就是雷梅，後來她和家人成了我記錄片中的主角，也是在我的鏡頭前第一個死去的愛滋病人。
四個成年病人抽完了，最後輪到那個叫馬佔槽的嬰兒。有一個細心的女記者給他買了一袋小麻花，小馬橋正用沒有牙齒的嘴巴啃著麻花。當他被他的父親抱到餐桌前的時候，鏡頭們一陣騷動，快門聲更加密集。小馬橋口裡銜著麻花，兩隻大眼睛無辜地看著一圈的鏡頭和躲在鏡頭後面的記者們。因為孩子的血管細，他的血是從脖子上抽的。當醫生把他的頭按住的時候，他在觀察周圍的一切，當桂教授在他的脖子上擦消毒水的時候，他仍在觀察，當針頭紮進他的血管的那一瞬，他仍在痴痴地觀察著他從來沒有見過的景觀。遲疑了一會兒，遲到的痛楚才使他把眼睛一閉，張開了無牙的嘴，大聲啼哭起來。他的父親心疼地看著懷裡蠕動著的馬橋，馬橋那帶有索命的HIV病毒的血液徐徐流入負壓試管中。
針頭一旦拔出，馬橋的哭聲也嘎然而止，又把手裡的麻花塞進了口裡吮了起來。我的眼淚也突然糊住了我的視線。
我克制住自己的恐懼，走向一個長得有點英俊的病人，他坐在老桂家的沙發上，在他的面前是一把矮凳，我說服自己能坐在那把凳子上，這樣和他說話的時候可以不居高臨下。然而，恐懼使我不能坐下來。我可以肯定這把凳子病人們坐過的。我有些尷尬地摸出煙，遞給他一支。他小心地拿著煙的另一頭，接了過去，生怕碰到我的手。我給他點火的時候，他囁嚅地說：「到陽台上去抽吧，桂教授是不抽煙的。」
來到陽臺，抽著煙，我問他叫什麼名字，他告訴我叫程東善。從他的口裡我知道了來的另外四個人中雷梅、馬深義還有馬佔槽是一家子。馬深義家裡還有兩個女兒沒來，那兩個女兒中，二女兒也是愛滋病，也就說，他們一家五口，有四個是愛滋病人或HIV攜帶者。
那個叫馬深義的病人抱著他的兒子馬佔槽推開紗門，來到陽台上，我遞了一支煙給他，他接煙的方式和程東善一樣，小心翼翼地，生怕自己的手與我的手接觸。這一下意識的動作讓我心生內疚。
馬佔槽的手裡仍然握著一截麻花，隨著爸爸的手的摩挲，瞇著眼，很享受的樣子。我看到馬深義不停地擠抹皮炎平，就告訴他這種藥有刺激作用，抹多了孩子的皮膚受不了。
「我想拍一個電視片，拍你的家庭，行不行？」
「咋不中呢，中！」
我原想他會拒絕，出乎我的意料之外的是他一口應了下來。
「你們村裡有沒有電話？」
「有，我給你寫一個。」
我的主意已定，那就是這部記錄片的拍攝地主要在河南省上蔡縣，深入到這個 「愛滋病村」。深入到這個家庭，我要用鏡頭真實地記錄下來面對可以預見的死期，這家人是怎
麼活下去的。
二， 鏡頭裡的第一個愛滋病人
這個人就是程東善，他是進入我鏡頭的第一個愛滋病人，也是桂希恩教授在河南發現的第一個愛滋病人，但後來因為片子的結構，我並沒有把拍攝他的一些素材用到影片中。在拍攝過程中他成了我的好朋友，並在拍攝中給了我很多的幫助。他是一個很內秀的人。我直覺上感覺他是個很穩妥很信得過的人，所以我第一次進入這個村子拍攝，就是委託他安排我在村裡的生活。在此後的拍攝過程中，是他每次把我的攝像機從我住的村北房東那裡，用化肥袋子提到村南的馬深義家。每次我要半夜逃出村子，總是他幫我想辦法，帶路。
我第一次進入文樓村，周圍充滿敵意的眼光讓我心寒，好歹我很快找到了程東善。
一見到他，我的心裏突然就有了一種安全感，雖然在武漢也只是兩面之交，然而在這個環境中，我彷彿覺得他是我的一個多年相識的老朋友，我忘了他是一個愛滋病人，我伸出手，他猶豫了一下，和我輕輕地握了一下，他遞過來一支煙，我自然地接了過來，點著火吸上了。就在那一瞬間，因為程東善羞澀真誠的笑容，因為我的孤立無援，我對愛滋病人的恐懼而設的心理障阻被打破了，至少對程東善這個31歲的愛滋病人是不再設防。我的心裏輕鬆極了。
沒有更多的客套，我們站在那裡抽完那支煙，程東善幫我提起包說了聲「走吧」，我就跟著他走了。我沒有問他要到那裡去，我覺得內心對他有無窮的信賴。
走過狹長的街道，來到村後，是一條東西向的橫街。東善一邊走，一邊說了一句：
「你就住在我的堂哥家裡，他們家沒有病號。」
「我們村裡管愛滋病人叫病號，這樣好聽一點。他家沒有愛滋病人。桂教授給他們查過了。」東善見我沒有搭腔，以為我沒領會「病號」二字的含義，解釋了一句。
這是村子裡最後面的一條小街，街的北面就是一片片剛剛從麥茬地裡發出的秋玉米，在靠近街的中段，一座二層樓，水泥粉刷的外牆，顯然，這樓蓋起來只幾年工夫。拐過牆角，就是一座青色小瓦蓋成的門樓。門樓的大門用的是一扇舊門。程東善推門進去，喊了一句什麼。房子裡走出一位身材敦實、臉上掛著彌勒佛一樣滿足笑臉的中年莊稼漢子。程東善指著他說：
「這就是我的堂哥。」
「剛來？」又是農村人那不見外的見面語，他的質樸和我老家的那些老少爺們沒什麼兩樣。
小東屋裡出來的是一位腰繫圍裙的中年婦女，胖胖的，極富態的樣子，扎煞著兩隻粘滿麵粉的手，望著我笑著。我揣測他肯定是女主人，就冒昧地喊了聲「大嫂」。閑談中，我問大哥賣沒賣過血，他說賣過。
「那為什麼沒有感染呢？」
「我賣的是全採，沒賣過單採。」
「全採賣價貴，400CC可以賣到80塊。不回輸，也就不會交叉感染。但那要有關係。堂哥的人緣好，賣得上全採。」程東善插了一句。
我決定當天下午就去馬深義家，看能不能拍一點什麼，起碼可以先做一些溝通工作。
馬深義的家在村南的一條陋巷中。和程東善家一樣，也是只修了半邊院牆，院子裡幾隻雞正悠閑地在牆腳刨食著草子。家裡沒有人。門沒有上鎖，只是用鐵鏈搭著。門外有兩把木板釘成的小板凳，我和東善每人拖了一把，坐在房檐下。我把攝像機擱在腿上，對著程東善，開機，與他有一句沒一句地聊起來。這是我在村裡拍的第一個鏡頭，拍攝的是程東善。
「你是桂教授發現的第一例愛滋病？」
「是。」
「剛剛知道自己得這個病的時候，是不是覺得天塌下來了？」
「那時侯對愛滋病瞭解不多，只知道這是一個死病，還傳染，那時侯，村裡的人見到我，都躲開，沒人和我講話。夏天，在外面乘涼，我一去，大家就散了。我是一天到晚哭。」
「現在，心態該好多了吧？」
「現在這個村裡每家每戶基本上都有病號，像我堂哥那樣的家庭很少見。每個家庭幾乎都有兩個病號以上。大家對愛滋病的知識瞭解多了，再加上病號這麼多，心理上好受一些。其實，死不算可怕，可怕的是沒有人理你。」
「那時侯老婆也不理你？」
「沒有，我提出要和她離婚，她死活不答應。」
「沒有問她為什麼？」
「沒問，就是說她不通。這是對她好！」程東善停頓片刻，我把鏡頭推成程東善臉部特寫。
我的攝像機一直在轉著，院子裡很靜，我甚至可以聽到攝像機推拉鏡頭的馬達的聲音。程東善並沒有看我，兩隻手玩弄著一隻不知哪個孩子扔在地上的小塑料涼鞋，一雙眼睛出神地看著遠處。他淡淡地談他妻子的事讓我震驚，我希望他繼續說下去，但他一直沉默著。
「我在武漢的時候，看到路邊那些要飯的，就想哭。如果我死了，我的老婆孩子一定也是這樣，一定會是這樣。」沉默了半晌，他開口說。
我沒有什麼語言可以來寬慰他。
「老陳，我的很多想法，村子裡的病號都不讚同。」
「就是離婚的想法嗎？」
「還有我的小兒子，他又被檢查出來有小兒先天性心臟病，我和老婆商量，如果有哪位好心人能治好他的病，我願意把孩子送給他，不要錢，但和她商量不通。」
「你愛人什麼想法？」
「自己的孩子捨不得。」
又是長時間的沉默。
「像我們得了這種病，就像被判了死刑，只是這臨刑的時間太長，怎麼也走不到頭。」
當他說出這句話時，我簡直不能相信自己的耳朵。這樣悲愴這樣有點哲理意味的話，對於一位沒有上完高中的農民來說，如果不是對生前身後事、對生死做了很多個回合的思量，很難脫口而出。
「你小的時候，有沒有想到長大後幹什麼？」我在問這個問題的時候，心裏還是犯了一點躊躇，我知道這樣的問題對於一個愛滋病人來說是殘酷的，但這樣的問題對於記錄片來說，是一個好問題。程東善的回答，有點出乎意料。
「我小的時候，想長大了能當演員，唱歌跳舞，干文藝。」程東善長嘆一口氣，「完了，一切都完了。」
東善的眼裡似乎有了淚光。我把鏡頭又推了一點，只框住他的眼睛，攝像機的自動對焦因為黃昏的光線太暗，調整了幾次都沒調準。待尋像器裡的畫面清晰以後，我發現畫面中的程東善的眉眼確實長得英俊、秀氣。尤其他的眉毛，彎彎長長，超過眼角。按照相書裡的說法，這應該是長壽之像。如果東善不是得了這麼個愛滋病，他現在的生活應該是人生最華美的樂章：妻子賢惠，一雙兒女，不說小康，也應是老婆孩子熱炕頭的富足日子了。東善的年紀應該和我差不多，而他目前所面臨的生死離別，卻可能是我在四、五十年後才會切身體驗的。我平時也思考一些生的喧鬧與面臨死亡的孤獨，但相對於程東善目前所經歷著的，真是膚淺而又矯情。
「我還有一個想法，也是村子裡的病號們不讚同的，我平常就想，如果我一旦發病，我就自殺，因為我看到村子裡很多病號死的時候很痛苦，拖得時間太長，我不願意受那個罪，更主要的是我不想治，治了也是白治，不如留下錢給老婆孩子。你說呢，老陳？」
三， 關於雷妹
從我第一次看到雷妹，她的病已經屬於晚期。因此在鏡頭前她從來就沒有什麼笑臉，尤其到了夏秋之交，她時常發歇斯底里，一會哭一會笑，喉嚨裡永遠憋著一口痰。
在拍攝她的過程中，有些時候讓我感覺到她的淳樸與母性。這個病如膏肓的媽媽，到死時她都不相信愛滋病對於任何人都是一樣，意味著死亡。她對我說的最多的話就是：「只要讓我的孩子好好的，能把這個病治好，我死了都甘心。」然而世界上什麼都能選擇、禮讓，只有生、死是個例外。她到死也沒有明白過來愛滋病是個怎麼樣的一個病，她一直認為這種病是灶王爺給他的一個懲罰，因此她託人在家裡建了一個山神的牌位，每當身心崩潰的時候，就燒一把香，渴幾個頭，乞求灶王爺的寬恕。
在夏天，我拍攝到她在餵兒子牛奶的時候，讓馬佔槽喊自己「媽媽」，當時馬佔槽還不會喊。到了中秋，馬佔槽會喊第一聲「爸爸」時，雷妹已經不認識他最掛念的小兒子，躺在一架板車上處於彌留之際了。她的臉上落滿了蒼蠅，她連趕蒼蠅的力氣都沒有了，當時我實在不忍心再拍攝下去，她的眼睛已經迷離，我知道我的拍攝對於這樣一個經受著煉獄之痛命搭陰陽兩界的人來說很殘酷，但我告訴自己，能夠進入這個村子的記者只有我一個，我的記錄是她們得到外界關注與幫助的唯一途徑與希望，是這樣的信念和想法支撐著我繼續拍下去。
一次閒聊時她告訴我她結婚前在娘家就賣血，當年賣血的時候，還是很風光的。就在2001年，她的弟弟因為愛滋病死了，但是她的媽媽沒有把這個消息告訴雷妹，因為她的身體也已經很弱，她的媽媽怕雷妹在弟弟的葬禮上哭一場，會惡化她的病。沒有想到在幾個月後，雷妹的媽媽因為手術後傷口感染突然去世。雷妹回到了娘家大哭一場，回來後就再也沒有起來。
雷妹死在了農曆的霜降節，這在農曆節氣中，標誌著從這一天開始，在一年的輪迴裡，草本植物的大限到了。咧風寒霜將斫殺蓬勃了春夏兩季的草木們。雷妹這樣一個以有吃有喝有穿為生活目標的善良農婦，一介草民，在這個節氣裡默默死去了。這啟發我後來在剪輯時，利用了中國的農曆，這樣一部框定著自然界草木興衰的曆法作為片子的框架。
雷妹的死訊，馬深義並沒有告訴我，是程東善告訴我的。我連夜趕火車過去，到雷妹家已是凌晨4點。給我剩下的拍攝時間只有兩個多小時，因為天一亮，火葬車和村裡的人就來了，我就要躲起來。我和馬深義蹲在雷妹的遺體前，雷妹靜靜地躺在雜亂的麥桿上。看慣了她活著時充滿病痛的臉，死後的雷妹臉上一派輕鬆，我由衷地對馬深義說：雷妹死了後，變漂亮了。馬深義同意了我的觀點，說：只是她的眼睛老是合不上，我給她撥了幾次，都不行。
對於只有30來歲，有3個孩子還沒有成人，還有一個老爹留在世上的女人，她怎麼又能閉上眼睛呢？
四， 關於音樂
在影片中，馬深義為雷妹在雪中上百日墳時，我用了一段上蔡縣的地方戲曲《張產兒》選段。晚上住在村子裡，總是有那麼幾個愛滋病人會來找我聊天。我知道在傳統戲曲中總有一些關於宣揚孝道、教誨後人為父母之難的折子戲，於是我就向他們打聽有沒有唱戲唱得好的人，他們一致推薦了一位老人，這位老人原來是軍隊文工團的一位團長，在三年自然災害時，因為在軍隊機關裡吃不飽，他就偷偷地回了村子，因此，他也就從此由一個吃國庫糧的幹部變成了一個農民。從他是髮型上可以看出他曾經是國家幹部的痕跡，數十年前他軍隊文工團裡學到的吹拉彈唱的功夫現在還時常愉悅著左右鄉鄰。我花了50元錢請他唱了兩段，一段就是影片中用的那段《張產兒》。另一段就是他自己編的一段關於愛滋病侵犯文樓村的戲曲小調。這個小調詞曲都是他自己編的，歌詞是：
未開言不由人淚流滿面
憶往事看今朝燭淚不干
誰料想文樓村遭了這大難啊
愛滋病啊
愛滋病侵犯俺幸福的家園，
實可嘆最近二、三年
死去了多少好青年
上撇下父母無人照管
下撇下
下撇下兒女們還是那幼年
地裡有活無力干
荒廢了多少好莊田
這樣的日子往後怎麼辦
想起來，怎不叫人淚不干
在唱這段他自編的小曲的時候，這位老人老淚縱橫，因為他的兒子和兒媳在這場災難中雙雙染上了愛滋病，他漂亮的小孫女，靜靜地坐在他的膝上出神地聽著爺爺沙啞的吟唱。
